Kmsxlupus

Asociación Kms XL Lupus

Nuestro objetivo

¿Nos ayudas?

Kms XL Lupus

El proyecto

Kms XL Lupus es un proyecto solidario, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo principal es dar visibilidad y recaudar fondos para las enfermedades autoinmunes en general y para el lupus en particular. Lo hacemos a través de retos deportivos.

Nuestra asociación está debidamente inscrita en el registro nacional de asociaciones.

El deporte y los retos XL, que muchas veces se tachan de “imposibles”, son nuestra excusa para dar visibilidad a la enfermedad y de Apoyo y ayudas a transmitir los valores necesarios para que la sociedad conozca y empatice con la causa.

Somos una asociación sin ánimo de lucro registrados como asociación de ámbito nacional

KMS XL LUPUS y Enfermedades autoinmunes, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección : 1ª / Número Nacional: 621993

Difundir y dar a conocer la enfermedad de lupus
Recaudar fondos para:
. Encontrar una cura
. Recursos para investigación
. Mejorar la calidad de vida de los afectados
. Apoyo y ayudas a afectados y familiares
Kms XL Lupus

¿Qué es el lupus?

El lupus (lupus eritematoso sistémico o LES), forma parte de las llamadas autoimmunes sistémicas.

Consiste en una alteración autoinmune, por lo cual el paciente  fabrica en exceso una serie de proteínas, llamadas anticuerpo, que atacan algunas  de sus células y órganos.

Lo hace en forma de brotes.  Estos son distintos en cada paciente, se pueden dar de forma grave o leve en intensidad y duración y se combinan con períodos  de remisión durante los cuales el paciente está asintomático.

No se conoce una causa exacta:

  • Genética
  • Estrógenos
  • Infecciones
  • Virus
  • Rayos UVA
  • Medicamentos
De la población general no sabe que el lupus es una enfermedad
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Cree que el lupus es un tipo de bacteria
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No conoce las complicaciones asociadas al lupus
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Cree que el lupus se contrae por tener relaciones sexuales sin protección
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De los encuestados se sienten "incómodos" abrazando a alguien con lupus
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No se sienten "cómodos" estrechando la mano a pacientes con lupus
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Se sienten "incómodos" compartiendo comida con alguien que tenga lupus
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De los encuestas se sienten "incómodos" sentándose al lado de alguien con lupus
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*Vademecum. Un informe de GSK avalado por la asociación mundial contra el lupus (WLF)

ORIGEN DEL LUPUS

El origen del LES hoy en día es desconocido. Se piensa que puede tener una base genética, con influencia de factores ambientales, hormonales y otros, todavía de origen desconocido.

En ningún caso es una enfermedad infecciosa, por tanto, no se contagia: es una alteración inmunológica de quien lo sufre, Se manifiesta entre los 15 y los 40 años, siendo más frecuente en mujeres que en hombres en una relación de 9 a 1.

Es una patología crónica que no tiene cura, aunque se ha avanzado mucho en su tratamiento, alto que ayuda a mejorar la calidad de vida de la mayoría de los casos.

De ahí la importancia de seguir investigando para avanzar en este sentido.

Nace Kms XL Lupus

Km XL Lupus nace de la experiencia personal de su fundador Pep Vega.

Pep decide  dejar su trabajo y comprometerse en exclusiva a la causa después de ver fallecer a su madre por esta enfermedad. Siempre ha estado muy vinculado al mundo del deporte que ha sido para él su pasión, su profesión y motor de superación.

Todo se origina a finales de 1996. Mi madre, Joana Camps, empieza a sentir malestar con marcados síntomas de fatiga y en ocasiones con dificultades para respirar. La ingresan en varias ocasiones, vuelve a casa, pero pasado cierto tiempo vuelve a tener los mismos síntomas y más agravados. Un día su situación empeora, sobretodo por la falta de aire con ahogo y es ingresada en urgencias en el Hospital Germans Trias i Pujol “Can Ruti”, donde le comunican a Pep su enfermedad: LUPUS

En ese lejano 1997, los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy escasos. Y aunque mi madre era una persona sana y con hábitos saludables, los brotes la atacaban con gran virulencia. En muy poco tiempo empeoró radicalmente. Este proceso duró a penas un mes.

Después de su último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos del mismo hospital, murió la tarde del sábado 5 de abril de 1997 a la edad de 43 años.

Desde ese mismo día, después de vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, decidí que tenia que hacer alguna cosa para devolver todas las atenciones que recibió mi madre y que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidarla a ella y a su familia. Así como para que otros enfermos, como mi madre tengan mejores perspectivas y oportunidades a la hora de enfrentarse a dicha enfermedad.

Tras muchos años, recuperado del dolor y con este aprendizaje de vida, hice realidad mi promesa con el proyecto Kms XL Lupus, desarrollando este proyecto y así conseguir que, un gran día, se cumpla el punto 4 del decálogo de la enfermedad: Que los científicos descubran el origen y la cura del lupus

  • 1977: Nacimiento 20-9-1977. Sant Vicenç de Montalt (Barcelona)
  • 1997: 5-4-1997 Fallece JoanaCamps Miró, sólo un mes después de ser diagnmosticada de la enfermedad del LUPUS.
  • 2018: KMS XL LUPUS Nace el proyecto solidario.
  • 2019: CAMINATA POPULAR KMS XL LUPUS 19-5-2019 Memorial Joana Camps Miró (5kms y 10 kms). St.Vicenç de Montalt.
  • 2019: 220 KMS XL LUPUS: Primer GRAN RETO, corriendo, 220 kms por la Área Periférica del Parque Nacional de Aigüestortes y Estany de Sant Maurici.
  • 2019: 16-11-2019 Pep Vega NOMBRADO SOCIO HONORIS por ACLEG (Asociación Catalana de Lupus).
  • 2020: 2529 KMS XL LUPUS. Mayo 2020 Primer GRAN RETO, en bici, uniendo los puntos más alejados de España, Cadaqués y la Isla del Hierro.
  • 2020: 275 KMS XL LUPUS 5-9-2020: Recorrido en bici desde Vilafranca del Penedès a Vielha, después de estar 4 meses sin poder ver a sus hijos debido al confinamiento.
  • 2021: EVERESTING XL LUPUS: 1-2-3/10/2021 Ascender los 8.848m de desnivel del Everest corriendo (subiendo y bajando el Montalt).
  • 2021: DOCUMENTAL EVERESTING XL LUPUS 2-12-2021 Estrena del documetal que se ha llevado a las escuelas, televisión, grandes eventos...
  • 2022: 22-10-2022 Pep Vega RECIBE EL GALARDÓN LÚPICOS ASTURIAS. EN GIJÓN EN EL 25 ANIVERSARIO DE ALAS.
  • 2023: GOLS XL LUPUS. 20-5-2023. Primer  partido de fútbol en el mundo en favor de los pacientes de Lupus. Amics KMS XL LUPUS vs F.C. BARCELONA (St.Vicenç de Montalt)

Que los científicos descubran el origen y la cura del lupus

En memoria de mi madre, Joana Camps Miró, de su hijo Pep Vega

PRÓXIMO EVENTO

Ultra Trail Tarragona 24 de febrero

KMS XL LUPUS

EVENTOS REALIZADOS

Gols XL Lupus

2024 Segundo partido solidario Gols XL Lupus

2º Partido solidarios en favor de pacientes con Lupus.

2023 Primer partido solidario Gols XL Lupus

1º Partido solidarios en favor de pacientes con Lupus.

2022 Galardón Lúpicos Asturias

Pep Vega recibe el galardón lúpicos Asturias por la difusión y el trabajo a favor de l@s pacientes de Lupusen

2020 Video 275 Kms XL Lupus

El Gran Reto de los 275 KMS XL LUPUS fue un hito en nuestra misión.

Everesting XL Lupus

Documental

2021 Organización 1º Congreso Internacional de enfermedades autoinmunes y deporte

2022 El Mejor Paraguas del Mundo

Cuento para explicar a niños el lupus creado con fondos de 2529 KMS XL LUPUS.

2020 Reto solidario 2529 KMS XL LUPUS

Este reto sirvió para la creación de un cuento para explicar el lupus a los niños

2019 Video: Pep Vega Nombrado Socio Honoris Acleg

2019 Caminats XL Lupus Memorial Joana Camps Miró

DONACIONES

Puedes aportar tu granito de arena enviando una donación en el siguiente enlace o uniéndote a sumar kms con Strava.

¿A donde van a parar los recursos que obtenemos?

Los recursos que obtenemos de las diferentes acciones que vamos realizando a lo largo del año se destinan a la fundación «Amics del Clínic». 

El Hospital Clínic de Barcelona es un hospital público, centenario, universitario y con vocación de investigación.

La asistencia, la investigación y la docencia son nuestra razón de ser y actúan de manera unívoca, en el marco del Hospital, para alcanzar la excelencia. La investigación resulta fundamental para el progreso, para la mejora de nuestros pacientes y para tratar de identificar las causas de la enfermedad y su tratamiento.

KMS CON STRAVA

¿Te gusta correr o hacer kilometros en bici?
Únete a nuestros clubs en Strava para conseguir regalos y ayudar a la difusión de la enfermedad del Lupus.

Tienda Kms XL lupus

Otra forma de colaborar con la asociación es adquirir alguno de nuestros productos en la tienda de Kms XL Lupus. Elige entre camiseta, bolsa, calcetines, buff, tazas, llaveros…

Colaboradores técnicos

Otros colaboradores

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